LES MALADES ONT-ILS DES DROITS ?

ECHANGES ET CONTROVERSES
LUNDI 14 DECEMBRE 98
6ÈME JOURNÉE
CENTRE RENE HUGUENIN

COMPTE-RENDU – JS LEQUINTREC

La journée était organisée par le Bâtonnier Ph. Lafarge et le Professeur J. Rouësse – centre René Huguenin

Dans une première partie, Claude Evin , ancien ministre de la santé, député de Loire Atlantique a replacé dans un cadre général la notion de droits des patients.
L’origine du concept provient probablement de l’article 25 de la déclaration universelle des droits de l’homme de 1948 élevée au rang deprinipe constitutionnel « toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-êtrre et ceux de sa famille, notamment pour les soins médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires, elle a droit à la sécurité en cas de chomage , de maladie, d’invalidité, de veuvage, de vieillesse ou dans les autres cas de perte de ses moyens de subsistance par suite de circonstances indépendantes de sa volonté ». Depuis, en France de nombreuses lois, des textes règlementaires , une jurisprudence foisonnante ont assis ce concept. Ainsi le patient est-il toujours un citoyen et un usager. Pour tenter de clarifier les idées, C Evin identifie deux registres importants : les droits de tout citoyen à l’égard du système de santé (protection de la santé, égalité des traitements, qualité des soins, non discrimination) et les droits qui s’imposent dans la relation entre le professionnel de santé et l’usager et le service de soins (droit à l’information, droit d’exprimer son consentement exprès et éclairé, droit au refus des soins, droit au respect et à la dignité qui inclut le traitement de la douleur, droit à la réparation ). Mais qui dit droits des malades dit aussi « devoirs »,les patients sont des citoyens et C Evin a rappelé le devoir d’information des professionnels de santé et de prévention des risques évitables.
Claude Maylin, cancérologue, a ensuite exposé son point de vue de praticien. Il a insisté sur la notion de « dignité » absente du texte adopté en 1789 par les révolutionnaires français.
Le point de vue du CCNE a été présenté par Jean Michaud, vice président qui a beaucoup insisté sur les droits de l’homme malade (qui a peut-être plus de droits que tout autre homme) en particulier le droit à l’information et le consentement des patients. En effet, si la relation médecin malade était jadis fondée uniquement sur le principe de bienfaisance (relation paternaliste), elle évolue actuellement vers le principe d’autonomie (égalité entre le médecin et le malade qui décide après avoir été mis au courant de la situation). Il faut faire très attention à ce changement d’état d’esprit car le paternalisme n’a pas que des mauvais côtés et toute vérité n’est pas bonne à dire d’emblée, certains patients ne souhaitent pas entendre les explications concernant certaines techniques. Enfin J Michaud a rappelé les problèmes posés par le consentement en début de vie ( statut de l’embryon) et en fin de vie (principe de Dignité )
Le haut conseiller à la Cour de cassation Pierre Sargos a évoqué les droits du malade dans la jurisprudence de la Cour de cassation. Il a dans son introduction rappeléles deux arrêts principaux :
– l’Arrêt Mercier (Chambre civile de la Cour de cassation – 20 mai 1936) : arrêt qui a fondé tout le droit moderne de la responsabilité médicale. Le médecin est tenu d’un devoir de sciences : il s’engage à prodiguer des « soins consciencieux, attentifs et conformes aux données acquises de la science « (contrat tacite aux soins, obligation de moyens).
– l’Arrêt Teyssier (Chambre des requêtes Cour de cassation, 28 Janvier 1942) qui concerne le devoir de conscience et affirme l’existence de droits du malade. »

Mais attendu que , comme tout chirurgien d’un service hospitalier est tenu , sauf cas de force majeure, d’obtenir le consentement du malade avant de pratiquer une opération dont il apprécie , en pleine indépendance, sous sa responsabilité, l’utilité , la nature, et les risques; qu’en violant cette obligation , imposée par le respect de la personne humaine, il commet une atteinte grave aux droits du malade, un manquement à ses devoirs médicaux et qui constitue une faute personnelle se détachant de l’exercice des fonctions que l’administration des hospices a qualité pour règlementer…. L’affirmation de l’exigence d’un consentement éclairé par l’information est nette dans l’arrêt Teyssier. Le couple information /consentement est absolu et indissociable.
Il a ensuite insisté dans une première partie sur les droits des malades fondés sur le principe du respect de la personne humaine et de la liberté individuelle : information (loyale, claire, appropriée), consentement (droit au refus d’information, d’investigation ou de soin), dignité ( et droit au soulagement de la douleur). Il a rappelé les arrêts récents qui ont renversé la charge de la preuve et est revenu sur la notion de risques exceptionnels. Pour le haut conseiller Sargos, l’information doit , outre les risques, porter sur l’état du patient, son évolution prévisible et les investigations ou soins nécessaires, la nature et les conséquences de la thérapeutique proposée, les alternatives thérapeutiques ou opératoires éventuelles avec leurs avantages et leurs inconvénients respectifs, les suites »normales » d’un traitement ou d’une intervention (durée de l’hospitalisation, temps de convalescence, précautions à prendre…) avec la réserve des complications éventuelles pouvant entrainer un allongement de l’hospitalisation ou de la convalescence. Dans une deuxième partie, il a exposé les droits des maldes dérivant plus particulièrement du contrat médical (choix du médecin, à des soins personnels et indépendants, à des soins qualifiés)
Le Sénateur Claude Huriet, a rappelé les grands principes de sa loi (20/2/88) qui touche au respect des droits fondamentaux de la personne et s’est félicité du rôle fondamental qu’elle a joué depuis 10 ans dans la protection de la personne impliquéée dans la recherche.
Maître Alain Bensoussan, avocat au barreau de Paris, a fait un point complet sur le secret médical et l’informatique. La protection des données médicales nominatives est assurée par la CNIL qui veille au respect des dispositions de la Loi Informatique et Libertés ( 6/1/78 modifiée en 94 et par les directives européennes le 4/10/95). Il faut un échange crypté des données médicales nominatives (carte de santé, feuille de soins électronique, télémédecine, échanges et transactions sur internet, signature électronique) ; c’est ce que l’on appelle la cryptologie (ensemble technique des moyens matériels ou logiciels qui permetd’authentifier l’auteur du message, de protéger l’intégritédu contenu, d’assurer la confidentialité des informations et la non répudiation par le destinataire de la réception du message). Il propose 5 conseils : procéder aux déclarations obligatoires des fichiers nominatifs auprès de la CNIL, introduire une clause « secret » aux contrats informatiques, obtenir le consentement expres des patients au traitement de données médicales le concernant, désigner un responsable de fichiers, utiliser les moyens de cryptologie.
Le professeur Henri Pujol a rappelé le rôle de la Ligue Nationale et du besoin grandissant d’humanisme pour le malade situé au centre du système de soins.
L’ordre des médecins représenté par Maître Geneviève Augendre et Bernard Hoerni veille dans le respect des droits des malades (droit à la vie, à la santé, aux soins, à la guérison, àla dignité, à une mort décente). Il existe en France trois grands principes de la médecine : la liberté (autonomie des malades), l’égalité (équité dans l’accèsaux soins et leur distribution), la fraternité (solidarité envers les plus faibles), le Code de déontologie médicale préparé par l’ordre des Médecins détaille les moyens à respecter pour le bon exercice de la médecine dans l’intérêt des patients et le respect de leurs droits.